Quello delle malattie reumatiche autoimmuni è un universo complesso nel quale le associazioni pazienti svolgono un ruolo importante
Malattie reumatiche autoimmuni: come orientarsi in questo vasto universo? A oggi ne possiamo contare circa 150. I sintomi sanno bene come nascondersi nella fase iniziale salvo poi manifestarsi all’improvviso in tutta la loro violenza. Sull’origine di tali malattie si sa ancora poco e i fattori di rischio al momento sono gli stessi rilevati per l’insorgere di qualunque altra malattia: obesità, fumo, mancanza di attività fisica. Per l’artrite psoriasica, invece, possiamo individuare un campanello d’allarme, che è la psoriasi, appunto. Tra le persone affette da psoriasi, infatti, fino al 30% può sviluppare nel tempo la malattia reumatica. In altri casi, l’artrite psoriasica può insorgere prima della psoriasi. I sintomi sono comuni alle altre sindromi della famiglia: dolore e gonfiore alle articolazioni, rigidità. Dunque, ripetiamo la domanda: come orientarsi in questo vasto universo? Con il sostegno delle associazioni pazienti.
L’Associazione Nazionale Malati Reumatici, ANMAR, e l’Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare, APMARR svolgono un ruolo importante in ambito sia medico che sociale al servizio delle persone affette da malattie reumatiche autoimmuni.
Nata nel 1985 per iniziativa di un gruppo di pazienti e medici, l’ANMAR ha come obiettivi fondanti, l’informazione tra i pazienti e la sensibilizzazione dell’opinione pubblica. In questi anni ha raggiunto importanti risultati che consentono ai pazienti di non pagare il ticket per alcuni esami e di avere gratuitamente alcuni tipi di farmaci.
L’APMARR è nata, invece, nel 1984 con una mission ben precisa: migliorare la qualità dei pazienti attraverso una buona assistenza. Le malattie reumatiche possono diventare molto invalidanti per chi ne soffre. Il lavoro dell’Associazione in questi anni si è, dunque, concentrato sulla persona ottenendo importanti cambiamenti nelle relazioni medico paziente e anticipando quello che oggi chiamiamo umanizzazione delle cure.
Le associazioni rappresentano, come vediamo, un validissimo aiuto per chi è in cerca di risposte e per chi ha bisogno di supporto nelle proprie sofferenze.
Abbiamo fatto due chiacchiere con Silvia Tonolo, presidente di ANMAR, e Antonella Celano, presidente di APMARR, per aprire una finestra su un mondo che oggi coinvolge circa 2 milioni e mezzo di persone.
In copertina foto di Steve Buissinne da Pixabay
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