SLA, finalmente se ne parla

AISLA Onlus e  Fondazione AriSLA hanno voluto organizzare il Simposio, che proseguirà fino a sabato a Napoli, sulla SLA per fare un focus sulle  principali novità sulla ricerca: tra queste la sperimentazione di nuovi approcci terapeutici per contrastare la malattia e un derivato della cannabis che ne riduce i sintomi. Previsti incontri sui diritti dei malati, come la libertà di scegliere i trattamenti terapeutici.

Queste le parole dei presidenti dei due sodalizi 

Massimo Mauro, presidente di AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica ha commentato: “Quello che ci sta più a cuore è continuare a sostenere la ricerca scientifica e dare voce alle persone con SLA perché non siano lasciate sole. Solo nell’ultimo anno la nostra associazione, grazie al grande lavoro dei volontari, ha potuto aiutare 2000 persone con SLA e le loro famiglie in tutta Italia. In 32 anni di attività AISLA, grazie alle donazioni di tanti italiani, ha potuto destinare più di 5 milioni di euro alla ricerca scientifica sulla SLA e più di 4 milioni all’assistenza dei malati, la formazione e l’informazione”

Mario Melazzini, presidente di AriSla, Fondazione Italiana di Ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica: “Il Simposio rappresenta per noi l’importanza di un approccio integrato tra ricerca, assistenza e presa in carico del paziente. Per questo AriSLA sostiene una ricerca “fatta di persone per le persone”, che può progredire solo attraverso uno sguardo attento ai bisogni dei pazienti. In questi anni la Fondazione ha finanziato 51 progetti per un valore di 7,8 milioni di euro ed entro la fine del 2015 saranno annunciati i vincitori delle due Call pubblicate quest’anno: Ice Bucket Call for Clinical Project e Ice Bucket Call for Technology Projects. Il Simposio è un’opportunità unica per confermare “insieme” la nostra speranza nella ricerca, che è vita per tutti noi”.

I passi avanti della ricerca. Nel Simposio saranno presentati i risultati di ricerca degli studi finanziati da Fondazione AriSLA e giunti a termine. Vi saranno focus su nuove strategie in grado di impedire la formazione di aggregati proteici, su alcune nuove tecniche per modulare meccanismi cellulari innescati dalla malattia, sugli sviluppi nell’utilizzo delle cellule staminali per rallentare il progredire della SLA e sugli ultimi aggiornamenti in merito alla ricerca genetica. Inoltre, sarà presentato lo studio Canals condotto dal prof. Giancarlo Comi dell’Ospedale San Raffaele di Milano, che ha osservato gli effetti benefici di un derivato della cannabis, e in particolare dei principi attivi tetraidrocannabinolo e CBD cannabidiolo. In oltre la metà dei pazienti che ha assunto il derivato della cannabis durante lo studio sono stati osservati una riduzione dei dolori muscolari e un miglioramento della spasticità del movimento e della qualità del sonno. Al Simposio interverrà il prof. Stanley H. Appel del Methodist Neurological Institute di Houston che presenterà i risultati di un trial clinico di fase II, nel quale è stato somministrato per 6 mesi a un gruppo di persone con SLA il farmaco NP001, che agisce sui processi di infiammazione del sistema nervoso legati alla comparsa e all’evoluzione della malattia. Il farmaco si è rivelato generalmente sicuro e ben tollerato ed è stata osservata una tendenza al rallentamento della progressione della malattia nel gruppo di pazienti trattato con la dose più elevata, che presentava un più marcato stato infiammatorio. Questo dato sarà oggetto di nuovi e ulteriori studi che dovranno verificare e confermare l’efficacia del farmaco come terapia sperimentale.